遺傳性心律基金會五周年誌慶

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致力為患者及家屬提供資訊與心靈支援

每年在世界各地包括香港,年輕人原因不明猝死的個案時有聽聞,而且大部份人士猝死前並無任何明顯病徵,突然的鉅變,對家屬衝擊沉重,為家人所帶來的震憾及悲慟更是無法想像。醫學界相信,不少年輕患者的猝死與突發心律失常死亡綜合症(Sudden Arrhythmia Death Syndromes, SADS)息息相關,為提升社會各界對SADS的認知以及為患者及其家屬持續提供資訊與心靈上的支援,周陳淑玲女士於2013年創立遺傳性心律基金會(心律會),積極推動宣傳及教育工作,為同路人舒解心中憂困。

創辦人感謝各界支持

心律會今日假中環馬車會舉行慶祝成立五周年誌慶酒會,並榮邀食物及衞生局局長陳肇始教授JP擔任主禮嘉賓,及一眾董事、顧問、各社會知名人士及會友出席,場面熱鬧。陳肇始教授在會上表揚心律會五年來為積極提高廣大市民預防意識的推廣工作不遺餘力,成功在社會上造成迴響,令愈來愈多人關注不明原因的猝死、突發心律失常死亡綜合症以及相關警號。心律會創辦人周陳淑玲女士感謝董事與顧問們的支持、及各界人士的捐獻,令心律會得以茁壯成長,不斷為患者及家屬提供疾病與求診的資訊,以及心靈扶持與慰藉。展望未來,心律會將繼續努力突破,與更多本地醫護、社區、學校及私人機構緊密合作,並與國際組織SADS基金會及其他國家的分支機構聯系,產生協同效應,幫助更多有需要人士,回饋社會。

SADS家庭支援遍布本港及海外

資訊支援與心靈慰藉是心律會最主要的發展目標,回顧過去五年,心律會不斷協助患者及家屬在已認知的情况下,作出適當的醫療決定,儘管在挑戰中也能活出豐盛人生。共中一個案: 於2016年曾接獲一名徬徨的父親李先生求助,其10個月大的兒子確診非常罕見的心律病,父母每天活在兒子隨時有可能猝死的陰霾中,幸得心律會提供詳細的心律病資訊及心靈輔導,陪伴家屬走過難熬的日子。及後小朋友確診罕見的「Timothy Syndrome」,當時為亞洲首宗幼兒個案,心律會即時聯絡美國總會「SADS Foundation」,與發現此病症的美國心臟科醫生Katherine Timothy教授取得聯繫,為李先生與教授搭建了溝通橋樑,提供直接支援服務,令他們心裡感到踏實,重燃希望;放下了憂慮,專心讓兒子在香港接受專業的醫療援助和治療。心律會的資訊不只局限於香港的支援,更是國際間的橋樑,令患者及家屬得到全面的資訊。(以上家屬姓氏為化名)

完成全港首個猝死基因解剖研究

經過五年的累積,心律會已經成長了不少,包括去年完成了為期2年的本港首個針對年輕心臟猝死者及其直系親屬的SADS醫學研究,藉此了解患者真正死因及協助其家人。研究成功為本地SADS提供重要基因數據及寶貴經驗,並為法醫驗証、次世代基因測序的應用、遺傳咨詢、臨床評估及轉介等流程奠定了基礎。而此醫學研究亦剛納入於本港醫學界權威資訊Hong Kong Medical Journal,詳盡研究將於稍後刊出。因應研究結果,心律會為進一步提供支援及教育,同期亦展開了「SADS心臟專科門診」先導計劃,資助因SADS有關或不明原因心臟猝死者(5-40歲或以下) 的直屬家庭成員,進行首次心臟科專科臨床檢查,鼓勵家屬盡早進行檢測,從而減少因SADS而不幸猝死的個案。此先導計劃亦會繼續進行,延至2010年底,讓更多有需要人士受惠。

協助推動香港成為安「心」社會

此外,心律會以提倡大眾對預防猝死及急救的意識為軸心,努力免費推行心肺復甦及體外心臟除顫器公眾教育工作坊,橫向覆蓋多間學校、社福機構及私人企業等不同層面,期望協助推動香港成為安「心」社會,未來心律會會繼續舉辦工作坊,教育更多市民,令愈來愈多人能夠在面對旁人不幸心臟病發時,有能力去挽救生命和防止發生悲劇發生。

關於遺傳性心律基金會(心律會)

遺傳性心律基金會有限公司(“SADS HK”)是一個非牟利性的國際組織SADS基金會在香港的分支機構,與其它世界各地的的分支機構履行共同的使命,去拯救生命和預防心臟性猝死。SADS基金會早於1991年在美國成立,至今,其國際分支機構網絡已延伸到英國、加拿大、澳洲、台灣和阿根廷等。
遺傳性心律基金會
電話:2354 3776 電郵:info@sadshk.org
網址:http://www.sadshk.org/ FaceBook:http://www.facebook.com/sadshkorg

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